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“Mi chiamo Maximiliano, ho 38 anni e convivo con la distrofia muscolare”. Maximiliano convive anche con la moglie. La bellissima Enza. Intervista a Maximiliano Ulivieri ed Enza Incerto Asta Quella di Maximiliano ed Enza, sposi dal 18 ottobre 2008, è una storia speciale. Abbiamo realizzato un’intervista ad entrambi, per capire e comprendere l’amore che lega queste due persone. Felicità per loro è svegliarsi tutti i giorni vicino alla persona amata. A Maximiliano abbiamo chiesto anche cos’è per lui la vita. Bella domanda!?  L'intervista è un pò lunga ma è da brividi. “Mi chiamo Maximiliano, ho 38 anni e convivo con la distrofia muscolare”.  (di Anna Laudati)

Maximiliano. Mi chiamo Maximiliano, ho 38 anni e convivo mio malgrado, con la distrofia muscolare. Malattia che non mi permette di camminare fin dai primi momenti della mia vita. Già all’età di 3 anni avevo completato i miei passi sulla terra. Solo quelli fisici, ovviamente. La vita però dove ti toglie ti dona, basta crederci.  

Maximiliano. Cos’è l’amore? Se fossi capace di spiegarlo a parole, avrei scritto un libro e sarei diventato famoso. Molti l’hanno fatto o almeno hanno tentato, con convinzione o meglio dire, con presunzione. Io non ho nell’una nell’altra. Per questo, penso, che la risposta a questa eterna domanda sia racchiusa in tutti quegli spazi vuoti lasciati tra un rigo e l’altro nei libri dei grandi scrittori, dei poeti e degli psicologi. Aggiungo, inoltre che la valenza del mio credere all’impossibilità di descrivere l’amore, è avvalorata dal fatto che in ogni epoca della nostra vita si risponderebbe diversamente a questa domanda. Dipenderà dalla nostra maturità, dalle esperienze e dallo stato d’animo attuale. Ne comporta quindi che se una domanda può avere diverse risposte, vuol dire che la risposta reale non esiste. Fatta questa doverosa premessa, posso semplicemente dire che per me l’amore è una dimensione meravigliosa. Questo credo però lo sappiamo tutti.

Enza. Cos’è l’amore per te? Per me è difficile spiegare cos’è l’amore… è un sentimento a cui devi credere profondamente altrimenti non lo conosci. Per me l’amore è un tuffo al cuore, giorno dopo giorno; è passione, che inevitabilmente si accende; è felicità, con la quale ti senti leggera, libera, forte, in grado di superare qualsiasi ostacolo o avversità. L’amore ti riempie di vita, ti nutre ogni istante della tua esistenza. Ti da una forza che mai avresti immaginato di avere. Se non conosci l’amore, non sai cos’è l’amore… 

Maximiliano. Racconta la tua storia d’amore. La nostra storia è la prova dell’imprevedibilità dell’amore. Lo cerchi per anni e non lo trovi. Tenti di catturarlo e ti sfugge. Pensi di averlo trovato e invece non era lui. Non ci pensi e l’amore pensa a te. La nostra storia è anche la prova della potenza dell’amore, quello che ti travolge e abbatte qualsiasi cosa separi le due persone destinate ad amarsi. Quando l’amore è cosi, lo trovi nei momenti insospettati e nei modi che non ti aspetti. Ho conosciuto mia moglie grazie al blog in cui scrivo. Un giorno mi scrisse, forse incuriosita dal mio modo di pormi, di affrontare la vita, non sono io a dover spiegare tutti i motivi precisi per cui l’ha fatto. Cosi è iniziata la nostra storia. Senza che nessuno dei due avesse in mente la ben che minima idea che questa conoscenza “virtuale” portasse in poco tempo a un amore immenso. Chi lo avrebbe mai detto che il mio blog mi portasse una gioia cosi grande. Ecco ancora la prova dell’impossibilità di descrivere l’amore. E’ come l’aria, ti fa vivere ma non puoi vederla, come i pensieri in testa, li ascolti ma sono invisibili. Per fortuna però quando lo trovo puoi anche sentirlo, nel suo abbraccio e vederlo, nei suoi occhi innamorati. Non è stato facile all’inizio, non per dubbi sul nostro amore ma per attriti con i genitori di mia moglie.

Enza. Racconta la tua storia d’amore. La nostra storia d’amore è nata a distanza. Io dalla Sicilia e lui dalla Toscana, davanti al mezzo di comunicazione ormai tanto diffuso, il computer. Premetto che io cercavo un’amicizia con un/a disabile, non so il perché… Ricordo che un giorno, casualmente trovai tra le ricerche di google il nome del suo blog…www.occhiodellanima.it. E’ nato così il nostro rapporto… Giorno dopo giorno…Ci scrivevamo sempre di più, sempre più intensamente…e poi le telefonate… La prima volta che sentii che stava nascendo qualcosa fu quando sentii la sua voce…così delicata, così dolce…profonda. Ancora oggi mi fa un effetto particolare sentirlo per telefono, forse perché ricordo quei momenti indimenticabili. Col tempo cominciavamo a essere più confidenziali, sentivamo il bisogno di incrociare i nostri sguardi… Malgrado ciò, nessuno dei due mollava…era nato un amore senza che nessuno dei due se ne rendesse conto inizialmente. Difficile per molti crederci, visto che mai ci eravamo incontrati, ma dentro di me ero sicura che fosse amore…e questo è inspiegabile. Il giorno del suo compleanno gli mandai un e-mail con allegato il biglietto aereo diretto da lui. Non immaginate l’emozione quando andai in agenzia a fare il biglietto. Pensare che dopo 35 giorni avrei incontrato quegli occhi meravigliosi…non mi faceva dormire la notte, avevo sempre il batticuore. Ricordo come se fosse stato ieri il giorno in cui aprii quella porta e incrociai il suo sguardo…nell’aria si respirava magia, era la magia del nostro amore. L’emozione ci sopravvalse…la dolcezza ci avvolse… Quel giorno fu la conferma che nessuno mai ci avrebbe separato. Da li in poi la nostra storia ha avuto degli ostacoli, ma mai ho pensato di mollare. Mai. Questo lo dimostra il 18 ottobre 2008. Il giorno del nostro matrimonio. Il sigillo del nostro amore. Un giorno molto speciale, per noi la base solida del nostro futuro.

Maximiliano. Perchè siete stati osteggiati nel vostro amore e come avete superato gli ostacoli? A questa domanda penso possa dare una risposta più completa mia moglie, è lei che ha vissuto in prima persona il disappunto della sua famiglia. Quel che so è che soprattutto il padre non accettava la mia condizione fisica, credendo che con me sua figlia non sarebbe mai stata felice. Penso però che queste convinzioni nascono soprattutto dalla paura, e da cosa nasce spesso la paura? Dal non sapere. In questo caso dalla mancata conoscenza di cosa comporta la mia malattia. Tutto ciò che non si conosce ci fa sempre un po’ paura. L’unico rimedio è il tempo. Nessuno ha la certezza della felicità, neanche le coppie con nessun problema fisico, le statistiche parlano chiaro. Purtroppo per uscire da questa situazione che tentava di mettere paletti al nostro amore, all’inizio ci sono stati litigi e mia moglie si è allontanata in malo modo dai suoi. L’amore però non può rattristare nessuno e piano piano si sta rimettendo tutto apposto. La miglior medicina per chi ha un po’ di veleno nei suoi pensieri, è vedere la felicità delle persone che ama. Enza adesso è felice. Questo fa si che anche la sua famiglia comprenda la sua decisione e un giorno sono sicuro ci ritroveremo tutti insieme a ridere e scherzare intorno a un tavolo.

Enza. Perché siete stati osteggiati nel vostro amore e come avete superato gli ostacoli? eh…l’ostacolo al nostro amore paradossalmente è stato un altro amore…quello dei miei genitori. Loro non riuscivano a capire come mai mi ero innamorata di un ragazzo disabile e soprattutto in questo modo, tramite internet. Ovviamente anch’io ho le mie colpe, forse non sono riuscita a fargli capire i miei sentimenti, forse non gli ho dato abbastanza tempo per rendersi conto che la loro figlia si era innamorata di un ragazzo davvero speciale. Abbiamo tutti sofferto tanto, ma pur grande possa essere l’amore dei genitori non si può rinunciare alla propria felicità, al proprio futuro pieno di emozioni e amore. Io penso che a superare gli ostacoli ci sia stata solo ed esclusivamente la forza dell’amore.

 

Maximiliano. Il giorno del matrimonio. Quali le emozioni? Quante pagine ho per descriverle tutte? Credo non mi basterebbe un’enciclopedia. Ho sognato e immaginato spesso quel giorno. Solo che non riuscivo a dare un volto alla mia sposa, fino a quando non l’ho conosciuta. Se mi avessero detto solo 1 anno prima che mi sarei sposato, avrei sorriso, con un tocco di sarcasmo. Sinceramente è accaduto tutto cosi naturale che mi sembrava di aver preparato il matrimonio con le già da una vita. Ho sempre sentito dire che certe “magie” di estrema empatia accadono quando s’incontra l’anima gemella, ho però sempre sentito dire che questa icona di perfezione è solo una favola. Invece non lo è, io l’ho conosciuta e me la sono sposata, la mia favola a occhi aperti. I giorni prima del matrimonio sono d’incredulità, spezzata solo nei momenti in cui aggiungi un pezzo per il fatidico giorno. Tipo il momento in cui compri l’anello, la scelta dei fiori, il colloquio con il Prete ecc. L’apnea comincia il giorno prima, quando lei se ne va da mio fratello e allora realizzi tutto di un colpo che il momento sognato diventa realtà. Trattieni il respiro al mattino, sudi freddo, sudi caldo, non riesce a riposare e neanche a mangiare. Insomma, se pensate che l’agitazione vista magari in un film sia solo uno stereotipo cinematografico, sappiate invece che accade proprio cosi, mettetevi l’animo in pace, se ci riuscite. All’improvviso ti sembra che tutto il mondo ti guardi e hai il terrore che qualcosa possa andare storto. Tutti i minuti, i secondi, prima di rivederla, sono come scatti fotografici di una vita intera. Il tempo scorre ma non te ne accorgi, sembra fermo, immobile, non passa mai. Poi finalmente la liberazione, ogni ansia avuta fino a quel momento scompare nell’attimo in cui la vedi entrare in Chiesa e venire verso te. Ho detto che ogni ansia avuta prima scompare, non che ti rilassi!! Solo che da quel momento in poi l’ansia è sostituita dall’emozione, un’emozione infinita che ti accompagna per tutta la cerimonia. Non si può dire quale sia stato il momento più bello, ogni scena è diversa dall’altra e piena di significato. Il momento più bello quindi è stato semplicemente sposarla!

Enza. Il giorno del matrimonio. Quali le emozioni? Come si può raccontare un giorno così importante… Dire che ero felice è dir poco… Le emozioni sono tante in un giorno così speciale. L’attesa è una cosa bellissima, i preparativi, gli attimi prima dell’incontro, batticuore, mani sudate, gambe tremanti…e poi…e poi ecco che vedo in fondo alla chiesa il mio principe…che mi aspetta… Tanta gente intorno, tra parenti, amici e curiosi…ma io vedo solo lui, la luce  che splenderà per sempre nel mio cuore. Non posso non dire che la mancanza della mia famiglia, di mio padre che mi accompagna all’altare…è stato un vuoto indescrivibile, ma io lo sapevo, quindi un po’ mi ero preparata, ma loro erano ugualmente con me. Era il mio giorno, il giorno più della mia vita, pazienza se non ho potuto condividerlo con loro, l’importante è che fossero presenti gli indispensabili…io, il mio amore e padre Herman. L’emozione delle promesse, le foto, la festa…tutto indimenticabile, per sempre.

Maximiliano. Come prosegue la vita di tutti i giorni? La gente chissà cosa pensa uno possa rispondere a questa domanda, visto la mia situazione fisica, chissà cosa immagina. Mi spiace deludervi, ma la vita prosegue come molte coppie sposate felicemente. Niente di più, niente di meno. Le diversità possono esserci nei particolari, ma non nel complesso, quello che poi conta di più. Se ci sono difficoltà, ci sono come per la maggior parte delle famiglie. La ricerca di un lavoro, il desiderio di possedere una casa tutta per noi e pensare al futuro. La vita relazionale con un disabile ha solo bisogno di “organizzarsi” nelle piccole cose quotidiane. Del resto in una coppia si fa per tanti altri motivi, quindi non cambia poi molto.

Enza. Come prosegue la vita di tutti i giorni? La vita di tutti i giorni prosegue sempre con tanto amore, tanta dolcezza…ma anche con qualche scherzetto…giusto per renderci la vita un po’ pepata. L’unico neo è il lavoro che manca, ancora purtroppo non sono riuscita a trovare qualcosa che ci permetta di comprare casa in modo da poter finalmente essere un nucleo familiare formato da me, Max e chissà…magari anche un bebè. Siamo tanto fiduciosi, il nostro amore ci da sempre tanta forza…e prima o poi riusciremo a mettere un fiocchetto al nostro sogno. 

Maximiliano. Cos’è la felicità? Questa la so. Svegliarsi ogni mattina con la persona che ami.

Enza. Per te cos’è la felicità? Questa domanda per me è facilissima…Svegliarsi, addormentarsi, trascorrere la tua vita insieme alla persona che ami. 

Maximiliano. Cos’è la vita? Una lunga strada intervallata da gallerie più o meno lunghe. Certe volte il tuo tetto è un cielo azzurro, certe volte non riesci a vedere il sole per lunghi periodi, inghiottito da un tunnel. L’importante è ricordarsi che in ogni galleria c’è un inizio e una fine e che la luce non è scomparsa, ti aspetta più avanti. Se ricordi questo, nei momenti bui basta non mollare l’acceleratore, spingere, dare gas e prima o poi arrivi alla fine della galleria. Allora non ti resterà che guardare quel buco nero allontanarsi nello specchietto retrovisore e scomparire nel nulla. Questa è la vita per me.

Maximiliano. Un messaggio per tutti i giovani persi, insicuri, scoraggiati, disillusi? Penso che consigli o messaggi non servono a molto e chi prova a darli soffre di egocentrismo e presunzione. Il vero messaggio siamo “noi”, la nostra storia. Questo è il miglior messaggio che si possa dare. E’ reale, non è retorica, è un fatto. Noi siamo la prova e il messaggio di speranza per tutti quelli che non credono più all’amore, che dopo molte illusioni pensano non potranno mai essere felici. Cosi non è, noi siamo la prova.