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“Guarire di cancro si può. Lavoriamo per migliorare la qualità della vita dei malati”. Intervista all’On.le Francesco De Lorenzo, Presidente F.A.V.O. e AIMaC (di Anna Laudati)

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On.le Francesco De Lorenzo, di cosa si occupa la F.A.V.O? La Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia. F.A.V.O. è nata nel 2003 come “associazione delle associazioni” di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie e ha come obiettivo quello di creare sinergie fra le associazioni di volontariato e di assicurare una rappresentanza unitaria dei malati nei confronti delle istituzioni. E’ costituita da oltre 313 associazioni, molte delle quali sono diffuse su tutto il territorio nazionale attraverso rappresentanze in tutte le province, per un totale di circa 16.000 volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati) e 700.000 iscritti a vario titolo. Il motto che accomuna le tante associazioni che riunisce la F.A.V.O.  è “guarire si può, assicurare ai malati la migliore qualità della vita possibile si deve”.

E L' AIMaC? L’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici,  è stata fondata nel 1997, con lo scopo di fornire informazioni ai malati di cancro e ai loro familiari attraverso una strategia multimediale. Nella battaglia contro il cancro l’informazione è un obiettivo primario poiché sapere vuol dire poter guarire dal cancro. AIMaC è una ONLUS, un’associazione di volontariato attivo cui aderiscono malati, parenti di malati, docenti universitari, ricercatori, medici, psicologi, psicoterapeuti, imprenditori, giornalisti ed è iscritta nel Registro delle Associazioni di Volontariato della Regione Lazio sin dal 2000.

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Servizio Civile. Quanto sono importanti i giovani per le attività che si svolgono per l'associazione? Sono circa sei anni che AIMaC grazie ad Amesci, usufruisce dell’impiego di ragazzi che svolgono il servizio civile per attivare e potenziare il servizio d’informazione presso gli ospedali e gli Istituti per la ricerca e la cura dei tumori. L'esperienza è stata più che costruttiva. Infatti, grazie a queste ragazze, assicuriamo l'informazione ai malati di cancro, indicando le strade da seguire sia a loro che alle loro famiglie.  In Italia non esiste, da parte delle strutture ospedaliere o degli Istituti, un servizio in grado di soddisfare questo bisogno. Oggi sappiamo, anche da molte ricerche condotte in Italia e all'estero, che un paziente informato reagisce molto meglio alle difficoltà della malattia ed è così in grado di partecipare insieme ai medici curanti alle scelte terapeutiche che lo riguardano. La presenza dei volontari del servizio civile  nei punti informativi di AIMaC presso ben 18 postazioni, tra i maggiori centri per lo studio e cura di tumori, risponde proprio a quest’esigenza assicurando l’accoglienza adeguata ai malati, grazie anche all’utilizzo di strumenti informativi, quali libretti specifici per tipologia di cancro, filmati, faq, sito internet (www.aimac.it), servizio helpline e l’oncoguida.

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Che sarebbero?  L’Helpline è un servizio importantissimo e unico in Italia. Esiste da quattro anni e funziona proprio grazie ai volontari, dovutamente formati, ed è attivo ogni giorno fino alle 18.00. Gli operatori  rispondono alle diverse richieste per email, fax e telefono (Numero verde 840 503579; Telefono fisso 06 4825107; Fax 06 42011216; Indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ). A diposizione di chi chiede informazioni e assistenza oltre agli operatori che rispondono alle chiamate e che indirizzano i richiedenti sulle varie esigenze, ci sono anche delle psicoterapeute pronte ad intervenire in caso di necessità. Il risultato è straordinariamente positivo sia per gli assistiti che per le operatrici stesse.

In che senso? Molte di queste volontarie che si sono succedute negli anni, sono rimaste, a prescindere dal termine del loro progetto di servizio civile, a lavorare nelle nostre strutture.

L’Oncoguida è una guida redatta in collaborazione con l’ISS, uno strumento per sapere a chi rivolgersi per le diagnosi, i trattamenti terapeutici, il sostegno psicologico, la riabilitazione e l’assistenza, le terapie del dolore e per far valere i propri diritti, disponibile sia in versione cartacea che online (www.oncoguida.it)

Che tipo di esperienza hanno i volontari in servizio civile che scegliete per dare informazioni? Questi volontari, che in realtà sono sempre, se non spesso donne poiché reclutate tra i  neolaureati in psicologia la maggior parte di cui sono per l’appunto donne, hanno già le conoscenze professionali appropriate per stabilire un buon rapporto umano e capire le esigenze del malato in termini d'informazione e con la dovuta empatia. Possiamo quindi con certezza affermare che grazie ai volontari di servizio civile siamo stati e continuiamo ad essere  in grado di alleviare le sofferenze di migliaia di ammalati su tutto il territorio nazionale. 

Quali sono le attività che i volontari di servizio civile svolgono per la F.A.V.O.?  Nel caso della Federazione i volontari sono stati reclutati per collaborare in mansioni che riguardano diversi aspetti. La loro presenza permette alle associazioni, specie le  più piccole, di poter continuare a dare dei servizi che vanno dall’ assistenza domiciliare alla riabilitazione, dal sostegno sociale a quello psicologico fino alle cure palliative ai malati, cosa che altrimenti non potrebbero fare per mancanza di personale. 

Servizio Civile, volontario o obbligatorio? Credo che valga molto di più il principio di consentire ai ragazzi di poter aderire volontariamente al servizio civile. Ciò che accomuna i giovani che ho visto lavorare con noi in quattro anni è l’entusiasmo. Entusiasmo dovuto a passione, professionalità, indole e specialmente alla libera scelta che si è potuta fare. La stessa passione e professionalità non avrebbe la stessa forza se venisse a mancare quell’entusiasmo e questo mi dispiacerebbe.

Il rischio oncologico complessivo delle regioni del Sud, storicamente più basso, si sta avvicinando a quello delle regioni del Nord. Le stime al 2008 infatti indicano che le differenze nei tassi d’incidenza tra regioni settentrionali e meridionali esistono ancora, ma sono sensibilmente ridotte rispetto al passato. In particolare per quanto riguarda gli uomini, la regione con il tasso di incidenza (standardizzato) per tutti i tumori più elevato è già da qualche anno la Campania, 395 casi per 100,000. Come spiega i risultati di questa ricerca? C'è una tendenza ad un riequilibrio tra il Nord e il Sud rispetto al passato, ma è dovuto a più cause. Una di queste è il cambio delle abitudini alimentari. Abitudini che se prima al sud propendevano verso la dieta mediterranea, ora invece tendono ad allinearsi con quelle che in passato appartenevano solo alle popolazioni del Nord. Più carne, più grassi, più obesità e di conseguenza più elevato rischio verso le diverse forme di cancro. In contemporanea le donne del sud, rispetto al passato, fumano di più e anche più degli uomini.  Inoltre è da rilevare che gli ammalati del Nord possono usufruire in genere, di strutture e cure più efficienti ed efficaci che non al Sud anche perché più equamente distribuite sul territorio. La carenza di centri attrezzati per effettuare Pet- Tac, penalizzano notevolmente i pazienti del mezzogiorno d’Italia rispetto a quelli del Nord.

Rifiuti e salute in Campania. Quale l'incidenza e le eventuali soluzioni? Per il momento i registri dei tumori non hanno dati che avvalorino un tale rapporto di causa ed effetto, altro è il discorso del rapporto tra inquinamento da rifiuti ed infezioni ed intossicazioni causato dall’incenerimento vandalico dei rifiuti.       

Giovani e ricerca. Quale secondo lei la soluzione per evitare che i giovani ricercatori italiani, siamo costretti ad andare ad esercitare la loro professione fuori dalla Campania e dall'Italia? Il problema è complesso in Italia meridionale ma non è dissimile da quello che si vive in tutta la Penisola. Ed è un problema che è sempre esistito anche in passato.  Io stesso, appena laureato,  andai negli Stati Uniti dove il mondo della ricerca funziona in modo completamente diverso. Lì i progetti di ricerca sono adeguatamente finanziati e i ricercatori vengono retribuiti equamente, ciò perché i privati sono incentivati attraverso agevolazioni fiscali a “donare” risorse per la ricerca. In Italia questo meccanismo non è stato ancora attivato.  

 

I suoi progetti futuri? L’associazione è sempre più impegnata per conoscere i nuovi bisogni dei malati ed “ex malati.  F.A.V.O. e  AIMaC  sono state promotrici di tre leggi per i malati di cancro. Ad esempio su proposta della F.A.V.O.  è stata approvata una nuova normativa che, a decorrere dal marzo 2006, velocizza l’accertamento dello stato di invalidità e di handicap per i malati oncologici, riducendo a 15 giorni dalla data di presentazione della domanda il tempo entro il quale la Commissione medica della ASL deve fissare la data della visita. Su proposta di AIMaC, invece,  nella riforma del mercato del lavoro (la cosiddetta Legge Biagi) è stata introdotta una norma che tutela specificamente i lavoratori malati di cancro nell’ambito dei rapporti di lavoro privato, estesa successivamente anche ai lavoratori del settore pubblico (modifica introdotta dalla Legge 247/2007).

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Nello specifico? L'art 12bis del D. lgs. 61/2000 riconosce ai lavoratori malati di tumore che siano in grado di lavorare, ma che preferiscano ridurre l’orario di lavoro senza rinunciare definitivamente all’impiego, il diritto di chiedere e ottenere dal datore di lavoro la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale fino a quando il miglioramento delle condizioni di salute non consentirà loro di riprendere il normale orario di lavoro. Quindi tutti i lavoratori dipendenti a tempo pieno che hanno una  ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, ottenuto l’accertamento delle condizioni di salute da parte dalla Commissione medica della ASL, possono richiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio, conservando il diritto al posto di lavoro e a ritornare a orario e stipendio pieni nel momento in cui si sentiranno in condizione di lavorare di nuovo per l’intera giornata. Attualmente stiamo lavorando per individuare quelli che sono i bisogni dei malati “curati” a cui  F.A.V.O. ed AIMaC intendono dare risposte e soluzioni. Quella del cancro è una malattia curabile, ma che lascia dei segni nel tempo. Ecco perché noi definiamo il malato di cancro un “malato cronico” da seguire in modo particolare e comunque diverso da un’ altra tipologia di paziente.